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Razionale
Le più recenti Linee Guida WHF (Third edition Guidelines for the management of Hemophilia, World Federation of Hemofilia) fanno il punto sullo stato dell’arte riguardo i principi di gestione ideale della patologia (in questo caso Emofilia A congenita).
Laddove si considera generalmente acquisito dalla comunità degli specialisti lo standard of care relativo, ad esempio, all’accesso alle terapie, o all’educazione/training del paziente o ancora alla gestione delle comorbidità, il gruppo di Miglioramento intende approfondire alcuni aspetti che rappresentano altrettanti unmet needs
• L’adozione del protocollo ideale di profilassi PK guidata (e focus sulla gestione degli EHL VIII Factors)
• Un update sul management delle complicazioni muscoloscheletriche (e focus sulla prevenzione tramite ultrasonografia)
• La ricerca di soluzioni atte a ridurre il delta negli standard qualitativi dei laboratori a supporto dei Centri Emofilia.

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